第八屆“唯愛解凍”公益跑活動在京舉行 凝聚愛心助力漸凍癥群體

　　6月17日，在第25個“6.21世界漸凍人日”來臨前夕，第八屆“唯愛解凍”公益跑全國行動在首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)正式啟幕。此次活動由北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)聯(lián)合主辦 ，并得到中國社會福利基金會、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會、北京市殘疾人聯(lián)合會的指導(dǎo)，旨在提升社會對運(yùn)動神經(jīng)元病(俗稱“漸凍癥”)這一罕見病群體的關(guān)注與支持。

　　本屆公益跑以“攜手唯愛解凍、溫暖與罕見同行”為主題，通過線上線下聯(lián)動的公益跑形式，廣泛集結(jié)社會愛心力量，為漸凍人群體籌集善款，傳遞“讓罕見被看見，讓溫暖永相隨”的公益理念。

　　活動當(dāng)日，第十四屆全國人大代表、中國社會福利基金會理事長、民政部原副部長詹成付，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進(jìn)，北京市殘聯(lián)黨組成員、副理事長董連民，首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)黨委常委、副校長、校友會常務(wù)副會長尹志超等嘉賓出席?；顒蝇F(xiàn)場匯聚了政府機(jī)構(gòu)、高校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及愛心企業(yè)代表，共同為公益發(fā)聲。約500余名“跑友”參與了主會場活動，同時聯(lián)動全國萬余名愛心人士通過線上線下形式接力奔跑，掀起了一股關(guān)注漸凍癥群體的公益浪潮。

　　詹成付在致辭中指出，過去十年間，漸凍人公益事業(yè)不斷發(fā)展壯大，社會各界對漸凍人群體的關(guān)愛持續(xù)升溫。但由于目前全球范圍內(nèi)仍無有效治療漸凍癥的方法，漸凍人群體及其家庭面臨諸多困境與壓力，亟需社會各界給予持續(xù)關(guān)注和幫助。他強(qiáng)調(diào)，此次公益跑不僅是一場愛心的集會，更是對生命尊嚴(yán)的集體致敬。

第十四屆全國人大代表、中國社會福利基金會理事長、民政部原副部長詹成付致辭

首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)黨委常委、副校長、校友會常務(wù)副會長尹志超致辭

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長王金環(huán)致辭

　　2025年公益跑在騰訊公益開通捐步通道，目前已有36支跑團(tuán)和2500余人參與捐步，預(yù)計參與人數(shù)將超2萬，活動覆蓋全國多地分會場及線上跟跑群體，共同踐行“攜手唯愛解凍，溫暖與罕見同行”的愿景。

　　開跑前，主會場重現(xiàn)2014年風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”場景，8名師生及來自各行業(yè)的志愿者代表參與體驗(yàn)，以此致敬十年前引發(fā)社會對漸凍癥關(guān)注的公益行動。此次活動不僅延續(xù)了歷史情懷，更以創(chuàng)新形式加深了公眾對罕見病群體的理解與支持。

　　北京金科君創(chuàng)投資管理有限公司、利亞國際企業(yè)有限公司、江蘇魚躍醫(yī)療設(shè)備股份有限公司等愛心企業(yè)代表在活動現(xiàn)場進(jìn)行捐贈，以實(shí)際行動踐行社會責(zé)任。中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進(jìn)，北京市殘疾人聯(lián)合會副理事長董連民為各跑團(tuán)授旗，凝聚起社會各界力量，為漸凍人群體點(diǎn)燃希望之光。

愛心企業(yè)捐贈

第十四屆全國人大代表、中國社會福利基金會理事長、民政部原副部長詹成付為企業(yè)頒發(fā)捐贈證書

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會常務(wù)副理事長兼秘書長曹躍進(jìn)先生，北京市殘疾人聯(lián)合會副理事長董連民先生為各跑團(tuán)授旗

　　活動期間，東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心與首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)聯(lián)合舉行“志愿服務(wù)基地”揭牌儀式。該基地以“資源共享、優(yōu)勢互補(bǔ)、服務(wù)社會”為宗旨，圍繞志愿服務(wù)、科研倡導(dǎo)、社會聯(lián)動等職能展開合作。雙方將共同組織志愿者宣傳普及漸凍癥知識，開展社會調(diào)研和公益?zhèn)鞑?，推動罕見病關(guān)愛事業(yè)在青年學(xué)子中深入開展，為高校學(xué)生搭建生命教育與社會實(shí)踐融合的新平臺。

揭牌儀式

第十四屆全國人大代表、中國社會福利基金會理事長、民政部原副部長詹成付鳴槍

　　第八屆“攜手唯愛解凍、溫暖與罕見同行”公益跑全國行動，不僅是一場體育公益活動，更是全社會愛心與力量的溫暖集結(jié)。正如詹成付所說：“這是在為愛奔跑，為希望奔跑，為那些‘被漸凍’卻依然頑強(qiáng)抗?fàn)幍纳寂?”目前，線上捐步通道已開啟，愛心仍在持續(xù)匯聚中。