阿里健康“罕見病關(guān)愛平臺(tái)”亮相進(jìn)博會(huì) 創(chuàng)新模式引領(lǐng)ESG新范式

　　11月7日，在第八屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)2025“ESG與可持續(xù)發(fā)展領(lǐng)導(dǎo)力”主題活動(dòng)上，阿里健康以其創(chuàng)新的公益實(shí)踐成為焦點(diǎn)。其中，聚焦罕見病群體的“檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)”入選《2025中國(guó)企業(yè)社會(huì)責(zé)任故事薈》，為企業(yè)如何將業(yè)務(wù)能力轉(zhuǎn)化為可持續(xù)的社會(huì)價(jià)值提供了創(chuàng)新范本。

　　此次活動(dòng)由《可持續(xù)發(fā)展經(jīng)濟(jì)導(dǎo)刊》主辦，阿里健康受邀現(xiàn)場(chǎng)展示了一種全新的企業(yè)社會(huì)責(zé)任實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)——企業(yè)社會(huì)責(zé)任正從傳統(tǒng)的捐贈(zèng)模式，升級(jí)為依托商業(yè)能力的長(zhǎng)期價(jià)值創(chuàng)造。

　　阿里健康對(duì)罕見病群體的關(guān)注，始于一次緊急求助——2022年初，上海十幾名甲基丙二酸血癥、丙酸血癥嬰兒面臨特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉(下稱“特醫(yī)奶粉”)儲(chǔ)備不足，其中一名患兒甚至出現(xiàn)休克癥狀，急需救命的特醫(yī)奶粉。

　　“特醫(yī)奶粉一食難求”，這就是以甲基丙二酸血癥和丙酸血癥為代表的遺傳代謝類罕見病患兒過去長(zhǎng)期面臨的救命糧困境。這類罕見病多發(fā)于新生兒，因?yàn)榛虻娜毕?，他們無法代謝某些氨基酸，連吃母乳都可能發(fā)生酸中毒，所以被家長(zhǎng)們稱為“檸檬寶寶”?；颊咧荒芙K身服用輔助代謝的藥物和特醫(yī)奶粉，以及嚴(yán)格控制飲食來維持生長(zhǎng)發(fā)育。特醫(yī)奶粉和藥物一旦斷供，患者輕則發(fā)育遲緩或倒退，重則致殘甚至致死。

　　正是這次緊急的求援，使得阿里健康關(guān)注到檸檬寶寶們的救命糧困境。罕見病患者數(shù)量少，分散在全國(guó)各地，特醫(yī)奶粉企業(yè)難以觸達(dá)，更難以統(tǒng)計(jì)到他們整體的需求量，形成“患者買不到，企業(yè)不敢產(chǎn)”的供求“真空”?；颊唛L(zhǎng)期依靠海淘、代購(gòu)，價(jià)格高昂、時(shí)常斷供、物流時(shí)間長(zhǎng)，這才有了緊急求助事件的發(fā)生。

　　阿里健康搭建罕見病關(guān)愛平臺(tái)，聚焦甲基丙二酸血癥為代表的遺傳代謝類罕見病患兒群體，創(chuàng)新地采用“以需定供”C2M模式，成功解決了患兒特醫(yī)奶粉 “買不到、買不起”的核心痛點(diǎn)。平臺(tái)通過精準(zhǔn)聚合罕見病患者散發(fā)且少量的需求，反向驅(qū)動(dòng)生產(chǎn)企業(yè)，不僅確保了產(chǎn)品的穩(wěn)定供給，還通過提升供應(yīng)鏈效率以及公益投入降低了患者的經(jīng)濟(jì)壓力。這一創(chuàng)新模式因其顯著成效，近日入選《2025中國(guó)企業(yè)社會(huì)責(zé)任故事薈》案例，成為企業(yè)履行社會(huì)責(zé)任的典范案例。

　　在中國(guó)企業(yè)社會(huì)責(zé)任故事薈案例發(fā)布現(xiàn)場(chǎng)，阿里健康公益運(yùn)營(yíng)總監(jiān)楊棟棟對(duì)這一案例進(jìn)行了深度分享。他指出，阿里健康罕見病關(guān)愛平臺(tái)可持續(xù)發(fā)展的關(guān)鍵在于其創(chuàng)建的“以需定供+多方生態(tài)共付”模式。“企業(yè)幫一點(diǎn)、患者付一點(diǎn)、公益捐一點(diǎn)”，這一多方共付模式的成功推行，正是基于阿里健康扎實(shí)的電商能力和平臺(tái)企業(yè)聯(lián)動(dòng)生態(tài)伙伴的能力。把稀少、罕見的需求與平臺(tái)生態(tài)豐富的供給能力匹配，滿足“罕見”的需求。有別于傳統(tǒng)的一次性捐贈(zèng)，阿里健康罕見病關(guān)愛平臺(tái)基于公益的初心，發(fā)揮自己和生態(tài)商家的業(yè)務(wù)能力，實(shí)現(xiàn)了罕見病特醫(yī)奶粉長(zhǎng)期不斷供。楊棟棟分享到，“去年，一位異戊酸血癥患兒爸爸告訴我，他完全沒有老患者們的‘囤貨焦慮’，(平時(shí))不用搶貨或者囤貨，快吃完了隨時(shí)買，兩天就到了。”

　　在進(jìn)博會(huì)主題活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，阿里健康資深副總裁馬立發(fā)表了“商業(yè)向善的內(nèi)化：可持續(xù)發(fā)展的基石”的主題演講。她表示，“真正可持續(xù)的企業(yè)社會(huì)責(zé)任，不是偶爾的額外付出，而是核心能力的持續(xù)自然延伸。對(duì)我們而言，就是將電商平臺(tái)的供應(yīng)鏈管理、精準(zhǔn)需求匹配和生態(tài)連接能力，轉(zhuǎn)化為解決罕見病群體用藥難題的基礎(chǔ)設(shè)施。”

　　ESG是企業(yè)可持續(xù)發(fā)展的基石，阿里健康始終探索“用業(yè)務(wù)的能力做公益”，將企業(yè)能力注入企業(yè)社會(huì)責(zé)任，罕見病關(guān)愛平臺(tái)推動(dòng)了公益從“單向捐贈(zèng)”向“可持續(xù)生態(tài)”轉(zhuǎn)型，形成了具備向上動(dòng)力的良性循環(huán)。

　　阿里健康的實(shí)踐案例代表著企業(yè)公益正在經(jīng)歷重要變革：從短期捐贈(zèng)到長(zhǎng)期賦能，從單向輸血到需求驅(qū)動(dòng)。這種“商業(yè)能力與社會(huì)價(jià)值”的良性循環(huán)，創(chuàng)造了“需求驅(qū)動(dòng)供給”的新型援助模式，通過電商平臺(tái)特有的需求聚合能力，實(shí)現(xiàn)了社會(huì)資源的精準(zhǔn)配置和高效利用。隨著“罕見病關(guān)愛平臺(tái)”在進(jìn)博舞臺(tái)亮相，阿里健康不僅向世界展示了中國(guó)企業(yè)在推動(dòng)可持續(xù)發(fā)展方面的創(chuàng)新智慧，也生動(dòng)詮釋了“商業(yè)向善”的力量。