■ 本報(bào)記者 王勇

    “之前看到來中心的孩子坐的這種輪椅，我就覺得非常人性化，十分喜歡，趕緊就問從哪兒買的，可就是買不著?！北本┦谐抗饽X癱兒童康復(fù)中心主任張煥霞表示。

    讓張煥霞感慨的這種輪椅是一種適用于3-15歲、體重在80公斤以下的腦癱、腦外傷、脊髓損傷、進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良、其他伴肢體功能障礙兒童使用的輪椅。

    這種輪椅來自中國殘疾人福利基金會（以下簡稱中國殘基會）“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項(xiàng)目——由明門集團(tuán)專門為腦癱兒童設(shè)計(jì)生產(chǎn)，并通過中國殘基會捐贈給全國的腦癱兒童。

    作為專門為了公益項(xiàng)目而設(shè)計(jì)改良的輪椅，明門便攜式殘疾兒童輪椅并沒有在市場上銷售，張煥霞自然買不到。

    不過張煥霞并沒有等待太久，2015年、2019年，中心分兩次共獲捐31臺明門便攜式殘疾兒童輪椅，供中心的孩子們使用。

    從2009年項(xiàng)目發(fā)起至今，已經(jīng)有近90000名像中心的孩子一樣的貧困殘疾兒童受益。捐贈的便攜式殘疾兒童輪椅達(dá)到70176輛，便攜式殘疾幼兒輪椅15786輛，汽車安全座椅4024臺，物資總價值達(dá)到4.42753億元。

    在此基礎(chǔ)上，明門集團(tuán)還設(shè)立了中國殘基會明門慈善基金，捐贈現(xiàn)金3544.8萬元，開展了多個殘疾方面的公益項(xiàng)目，一個物資捐贈類項(xiàng)目正在逐步發(fā)展為培育助殘公益的樞紐。

    初心：一個家庭的宏愿

    據(jù)中國殘基會秘書長張雁華介紹，“陽光伴我行”項(xiàng)目的設(shè)立源于明門集團(tuán)董事長鄭欽明一家的特殊經(jīng)歷。

    鄭欽明的二女兒雅文在不到1歲的時候就聽不到聲音，經(jīng)歷了去各個國家檢查之后，找到了植入人工耳蝸的方法，并通過采用國外的語言訓(xùn)練方法“聽覺口語法”恢復(fù)了語言能力。

    為了讓更多的孩子能夠使用聽覺口語法，減少聽障兒童的語言障礙，為了達(dá)成與夫人喬安娜一起立下的“讓二十年后的臺灣沒有不會說話的聽障兒童”的宏愿，1996年10月，雅文兒童聽語文教基金會在臺北成立了。

    自2008年開始，中國聽力語言康復(fù)研究中心與臺灣雅文兒童聽語文教基金會合作，開啟了中文“聽覺口語法”在大陸地區(qū)的傳播和推廣之路。

    鄭欽明及明門集團(tuán)由此接觸到中國殘基會和更多類別的殘疾孩子。在這一過程中，鄭欽明了解到了國內(nèi)腦癱兒童的生活現(xiàn)狀，而其在東莞建設(shè)的代工廠恰恰有一款適合腦癱兒童康復(fù)輔助治療的輪椅。

    “如果能替外國制造出這么好的用品，我們國內(nèi)的小孩卻沒有用到，肯定是說不過去的。”于是鄭欽明就向中國殘基會提出為腦癱兒童捐贈該款輪椅。于是，從2009年開始，中國殘基會“陽光伴我行”正式設(shè)立實(shí)施。

    實(shí)施：一個體系的奮斗

    為了讓捐贈的輪椅真正適合腦癱兒童使用，明門集團(tuán)根據(jù)他們的使用情況和實(shí)際需求將輪椅進(jìn)行了改良。經(jīng)中國康復(fù)研究中心評估，該輪椅輕便、可伸縮，屬護(hù)理型、家庭型用車。

    “和一般的輪椅不一樣，這款輪椅有頭靠、肩帶、腰靠、背帶、腳踏板等，我家孩子坐的時候脖子、后背都可以挺直，不會窩胸。”來自河北的張爸爸表示，他的兒子琦琦12歲了，目前正在北京市晨光腦癱兒童康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)。

    目前我國腦癱患者達(dá)600萬人，其中兒童占近1/3，每年還新增4~5萬，如何才能讓這些孩子用上這種便攜式殘疾兒童輪椅呢？

    經(jīng)過不斷的實(shí)踐探索，項(xiàng)目借助中國殘基會和各省殘疾人福利基金會的聯(lián)動優(yōu)勢，形成了一個覆蓋全國、針對性強(qiáng)、全流程透明規(guī)范的物資捐贈體系。

    各級執(zhí)行單位通過摸底調(diào)查研究確定受助對象，并將需求名單報(bào)省級項(xiàng)目辦?！拔覀儠ㄟ^電話、工作群通知、發(fā)文等多種方式讓各市縣區(qū)殘聯(lián)進(jìn)行需求調(diào)研?！苯魇埣踩烁＠饡崩硎麻L郭紅表示。

    中國殘基會根據(jù)各項(xiàng)目點(diǎn)往年的項(xiàng)目執(zhí)行情況和需求保送的材料質(zhì)量匯總審核各地和機(jī)構(gòu)報(bào)送的需求，將確定的需求數(shù)量報(bào)給明門集團(tuán)。

    明門集團(tuán)根據(jù)中國殘基會提供的需求數(shù)量，提供貨物捐贈。物流公司直接將捐贈輪椅按照既定的分配方案運(yùn)送各地樞紐機(jī)構(gòu)，省市級項(xiàng)目辦聯(lián)絡(luò)當(dāng)?shù)氐奈锪鞴緦⑤喴芜\(yùn)送到各個基層殘聯(lián)或服務(wù)機(jī)構(gòu)。

    根據(jù)項(xiàng)目管理的要求，各執(zhí)行單位需要在每年的指定日期之前將兒童輪椅全部發(fā)放給受助殘疾兒童或家庭。

    中國殘基會和各級項(xiàng)目辦每年根據(jù)項(xiàng)目受益殘疾人名單隨機(jī)抽查進(jìn)行電話回訪和入戶走訪，了解輪椅使用和捐贈流程的滿意情況。

    為了保證這一流程的嚴(yán)格實(shí)施，中國殘基會研究制作了“項(xiàng)目年度工作包”，指導(dǎo)和規(guī)范各項(xiàng)目實(shí)施伙伴的項(xiàng)目操作流程，該“工具包”包括：

    《受助單位執(zhí)行計(jì)劃單》、《中國殘基會“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項(xiàng)目受助兒童信息匯總表》、《資助協(xié)議書》、《接收資助物資簽收單》、《“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項(xiàng)目年度項(xiàng)目中期檢查報(bào)告》、《“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項(xiàng)目年度項(xiàng)目總結(jié)報(bào)告》和《受助人對“陽光伴我行”集善明門兒童輪椅項(xiàng)目評價調(diào)查表》等。

    通過這些工具，對輪椅捐贈從計(jì)劃、執(zhí)行、檢查和反饋幾個環(huán)節(jié)對項(xiàng)目進(jìn)行規(guī)范化管理。

    “項(xiàng)目已經(jīng)從基礎(chǔ)的散財(cái)式慈善進(jìn)入流程化公共服務(wù)層面。在這個體系之中，最大的變化在于將分配制改為需求上報(bào)制，這樣的改變使得輪椅捐贈不再是自上而下的任務(wù)分配，而有了更為靈活的回應(yīng)空間，激活了地方的自主性?！北本┢邜偵鐣娣?wù)中心主任盧瑋靜評價道。

    拓展：一個方向的堅(jiān)持

    規(guī)范化的流程讓輪椅的長期捐贈成為現(xiàn)實(shí)。2015年，年輪椅捐贈量首次破萬，達(dá)到10140輛；2016年，輪椅捐贈達(dá)到9504輛，此后捐贈量基本穩(wěn)定下來，實(shí)現(xiàn)了每年近10000輛輪椅在全國范圍內(nèi)的規(guī)?；f送。

    據(jù)中國殘基會秘書長張雁華介紹，十年間，項(xiàng)目已經(jīng)陸續(xù)將殘疾兒童輪椅資助給全國22個省、5個自治區(qū)及4個直轄市殘疾人福利基金會和殘疾人康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，實(shí)現(xiàn)全國范圍全部覆蓋，近90000名貧困殘疾兒童受益。

    在此基礎(chǔ)上，圍繞助力殘疾兒童這一方向，明門集團(tuán)和中國殘基會共同設(shè)立了“明門慈善基金”，截至目前，慈善基金已達(dá)3544.8萬元，資助了助聽類、助盲類、行業(yè)促進(jìn)類和公益事業(yè)發(fā)展類四類項(xiàng)目。

    助聽類項(xiàng)目主要包括聽覺口語法培訓(xùn)項(xiàng)目、海峽兩岸聽障小朋友文化交流活動、聽力檢測室項(xiàng)目、聽覺口語教室標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)項(xiàng)目等。

    助盲類項(xiàng)目包括《盲童文學(xué)》《簡明特殊教育百科全書》出版項(xiàng)目、“兒童啟明行動”項(xiàng)目、視障兒童隨班就讀教育項(xiàng)目、四平市盲童學(xué)校和殘疾人康復(fù)中心建設(shè)項(xiàng)目等。

    行業(yè)促進(jìn)類項(xiàng)目包括“兒童教育康復(fù)中心樓”建設(shè)項(xiàng)目、“中國聽力論壇”項(xiàng)目、全國助殘日主題活動、援建明門集善幼兒園項(xiàng)目、“幫你站起來”項(xiàng)目、殘疾人文化藝術(shù)作品出版項(xiàng)目、《中國聽力語言康復(fù)科學(xué)雜志》出版項(xiàng)目、2010上海世博會“生命陽光館”項(xiàng)目等。

    公益事業(yè)發(fā)展項(xiàng)目包括99公益日企業(yè)配捐、腦癱兒童滋養(yǎng)計(jì)劃等。

    “這些資助不僅有效的改變了貧困殘障兒童生活狀況，而且對于動員社會、傳播公益理念、凝聚善的力量發(fā)揮了重要的作用?！敝袊鴼埢鶗硎麻L王乃坤表示。

    創(chuàng)新：更多力量的加入

    隨著項(xiàng)目的不斷實(shí)施，越來越多的機(jī)構(gòu)加入到項(xiàng)目中，項(xiàng)目開始聯(lián)動更多的助殘社會組織，形成政府體系-社會組織-企業(yè)捐贈的相互激活與協(xié)同聯(lián)動。

    通過調(diào)研，項(xiàng)目組發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童的康復(fù)費(fèi)非常昂貴，很多不在國家的報(bào)銷范圍內(nèi)，不少家庭因?yàn)闊o法承擔(dān)巨額費(fèi)用而放棄了康復(fù)。針對這一問題，項(xiàng)目組設(shè)計(jì)實(shí)施了腦癱兒童滋養(yǎng)計(jì)劃，按照每個月1500元的標(biāo)準(zhǔn)資助困難腦癱兒童進(jìn)行康復(fù)。

    中國殘基會以輪椅捐贈項(xiàng)目為支點(diǎn)，將輪椅的公允價值作為配捐，借助支付寶的行走捐平臺，撬動社會公眾的捐款。2017年5月，結(jié)合全國助殘日，中國殘疾人福利基金會和晨光腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)合作上線行走捐，倡導(dǎo)腦癱兒童和健全孩子共融走出家門，開展線下走10公里的公益挑戰(zhàn)賽，開啟了步數(shù)捐贈和小額捐贈的大門。

    2017年-2019年，線上達(dá)到1500萬人次的捐贈，捐贈收入1600萬元。隨著項(xiàng)目越來越成熟，現(xiàn)已開通月捐。

    “2018年晨光的25個孩子得到了資助，2019年得到資助的孩子達(dá)到30個，對于非北京的享受不到當(dāng)?shù)匮a(bǔ)貼政策的貧困孩子，可以說解決了大問題?！睆垷ㄏ紡?qiáng)調(diào)。

    除此之外，自2018年起，在基金會的推動下，明門集團(tuán)每年拿出50萬元非定向支持作為99公益日的配捐。截至2019年，項(xiàng)目共計(jì)支持了21家公益機(jī)構(gòu)，23個公益項(xiàng)目。

    “通過‘陽光伴我行‘項(xiàng)目的帶動，推進(jìn)了對助殘公益事業(yè)的宣傳與倡導(dǎo)，聯(lián)結(jié)了更多的公眾?！睆堁闳A表示。

    從和腦癱服務(wù)機(jī)構(gòu)合作到不限障別的助殘社會組織，合作以輪椅捐贈為基礎(chǔ)，中國殘基會撬動了更多社會力量的參與，一個助殘公益的樞紐（平臺）正在形成。